Chanter, rire et se réunir... pour oublier la douleur

L’OMS (Organisation mondiale de la santé) définit les maladies chroniques comme "des affections de longue durée qui en règle générale, évoluent lentement ". 

Au CHU Gabriel-Montpied de Clermont-Ferrand le Centre d'évaluation et de traitement de la douleur reçoit en consultation les personnes souffrant de douleurs chroniques depuis plus de 6 mois et sans solutions thérapeutiques, médicamenteuses ou non, suffisantes à les soulager.

Au centre, une équipe médicale spécialisée dans la douleur travaille au diagnostic, au traitement et à l'accompagnement psychologique des patients, dont Simone Poulet Garcia, assistante sociale et coordinatrice douleur, qui leur propose de participer aux activités de l'Espace info santé douleur, un lieu d'écoute et d'échanges, installé sur un autre site, le CHU Estaing. 
"Il y a la chorale, les ateliers d'écriture, le yoga du rire, des conférences, mais également les cafés douleurs. Ce sont des moments d'échanges et de partage d'expérience en présence d'anciens patients qui témoignent". 

Créer du lien... et se changer les idées

Les patients suivis au centre sont atteints de maladies souvent lourdement invalidantes, maladies neuropathiques, fibromyalgies, lombalgies, états migraineux chroniques... qui les privent d'activité professionnelle, et les isolent socialement. "Les activités de groupe permettent aux patients de recréer du lien et renouer avec les plaisirs de la vie. Cela détourne également un peu leur attention de la douleur" explique la coordinatrice. 

Viviane, 63 ans, est une ancienne patiente du centre, formée à l'éducation thérapeutique, qui témoigne régulièrement lors des cafés douleurs. "Je suis une douloureuse chronique du dos. Je faisais beaucoup de sciatiques, c'est pour cela que j'ai été suivi au centre dans les années 2000. Puis il y a eu la fatigue chronique, les troubles du sommeil, les douleurs partout dans le corps." 

Là-bas, elle est diagnostiquée fibromyalgique par un médecin de la douleur après plusieurs années de souffrance et d'incompréhension quant à la nature de ses douleurs diffuses. "Selon les médecins, un coup j'étais folle, un coup dépressive..."

Aujourd'hui elle dit avoir appris à vivre avec sa douleur. "Je ne prends que très peu de médicaments, seulement en cas de fortes douleurs. Je fais plein de choses pour m'occuper. Je fais du bénévolat, de la marche à pied, beaucoup d'exercices de respiration, de sophrologie. Cela m'aide beaucoup. L'important est de rester active et c'est ce que j'essaye de transmettre aux personnes."

Un long combat contre la fibromyalgie

Virginie est une patiente du centre. Cette ancienne assistante maternelle de la commune de Parent, souffre elle aussi d'une fibromyalgie sévère et invalidante. Un long combat qu'elle mène contre la maladie depuis 2016, quand les premiers symptômes sont apparus. Elle nous accueille tout de rose vêtue et sourire aux lèvres, même si son quotidien, lui, n'est pas toujours rose. 

"J'avais de fortes douleurs articulaires, aux mains et aux pieds. Je contractais beaucoup d'infections, au niveau de la peau et des poumons surtout. Les analyses indiquaient que j'avais un problème d'anticorps." 
S'en suivent alors de très nombreux et lourds examens médicaux, notamment pour dépister des maladies auto-immunes, auxquels s'ajoutent des listes de médicaments à n'en plus finir et des douleurs de plus en plus fréquentes et variées : sécheresse extrême de la peau et des yeux, kératites, algie vasculaire de la face, asthme, problèmes digestifs, insomnies, troubles cognitifs... 

"J'ai perdu toute autonomie et tout lien social"

Et lorsque Virginie apprend qu'elle ne pourra plus travailler, c'est le choc. Une nouvelle difficile à digérer qui la plonge alors dans l'isolement. "J'ai perdu mon activité que j'aimais énormément, je me suis retrouvée seule chez moi."

Et qui dit perte d'activité dit également perte de revenus. "Je gagnais bien ma vie, maintenant j'ai 740 euros de pension et mon conjoint couvre à lui seul presque toutes nos dépenses. Et puis il m'accompagne à tous mes rendez-vous car je ne peux pas me déplacer seule avec les médicaments que je prends et les symptômes que j'ai. J'ai perdu toute autonomie et tout lien social". 

Virginie participe régulièrement aux activités proposées par l'espace info santé douleur."Moi j'aime beaucoup la chorale, c'est génial, même si on ne sait pas chanter! C'est dynamique, les personnes ont la banane, tout le monde plaisante. Cela change les idées et fait travailler la tête, les vocalises ce n'est pas si simple. Et ce qui est bien, c'est que durant ces moments-là, on coupe vraiment de la maladie, on n'en parle pas."  

Oui, à la chorale, on se concentre uniquement sur le chant, car en juin 2023, les choristes en herbe devront pousser la chansonnette devant le public pour un concert de clôture de l'année, au CHU.