Autour d'Isabelle Valentin, plusieurs personnes représentant autant d'entités particulières ont apporté leur quota d'eau pour faire tourner ce moulin d'existence. Car il s'agit bien là d'une des plus grandes questions sur notre propre existence et celle de nos proches. La fin de vie.
Au crépuscule de son histoire, que l'on soit bébé ou centenaire, condamné par un mal ou gravement accidenté, conscient mais fatigué de respirer, inconscient mais sans conscience...que faire quand la dernière heure est là, ou proche d'être là, ou se doit d'être là, pour partir en toute dignité, sans souffrance et sans douleur ?
Suicide assisté ? Euthanasie ?
En France, la loi Claeys-Leonetti encadre la fin de vie avec l'application des soins palliatifs. Elle permet également la sédation profonde et continue jusqu'à la mort de la personne lorsque les traitements sont impuissants pour soulager les douleurs endurées. Dans les pays voisins, un cap a été dépassé. En Suisse, c'est le suicide assisté. Dans ce cas, des associations spécialisées fournissent les produits léthaux nécessaires directement au malade qu'il avale lui-même.
En Belgique, c'est l'euthanasie. La différence est grande car ce sont des professionnels de santé eux-mêmes qui font la dernière injection. Un geste lourd de responsabilité pour les médecins habilités à plonger leurs patients dans la mort.
"Prendre une décision éclairée et essayer d’être le plus juste possible"
À l'issue de la convention citoyenne sur la fin de vie organisée par le Gouvernement, un nouveau texte de loi devrait être présenté au sein de l’hémicycle au printemps. C'est dans ce cadre que la Députée Isabelle Valentin, Membre de la Commission des Affaires Sociales, a souhaité organiser une réunion de travail avec les acteurs concernés et confrontés quotidiennement aux enjeux liés à la fin de vie.
"J’ai besoin, en tant qu’élue, de prendre du recul, d’écouter les avis des acteurs de terrain, afin de prendre une décision éclairée et essayer d’être le plus juste possible", partage-t-elle.
Le médecin Jacques Labrosse (en rouge) a participé aussi au débat.
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Plus d'un quart de la France sans service de soins palliatifs
Au fil du temps, la loi effective en France a été remaniée déjà trois fois en 1999, 2005 et 2016. Néanmoins, l’application de ce texte reste partielle sur l’ensemble du territoire. Et il est évident que les moyens humains et financiers donnés ne sont pas à la hauteur de l’enjeu. En France, encore 26 départements ne sont pas dotés de services de soins palliatifs.
Alors que la loi Claeys-Leonetti est applicable dans presque 98% des cas, il reste la question des maladies neurodégénératives à moyen terme. "Que fait-on pour les personnes atteintes de maladie de Charcot ou de la sclérose en plaques ?, est-il demandé autour de la table. Et pour les mineurs atteints de mucoviscidose ?" Si le rendez-vous a été nourri d'avis différents, de points de vue divers, de ressentis personnels, l'entretien a ouvert plus encore des zones d'ombre sur le sujet.
Les bons mots pour les maux
Selon Isabelle Valentin, un important travail à l’Assemblée Nationale est à effectuer sur la définition et les contours des concepts. "Suicide assisté, euthanasie, droit de mourir, liberté de mourir, fin de vie ou fin de la vie..." Quel serait le bon terme pour la future loi à venir ?
"Pour moi, la fin de vie c’est la loi autonomie grand-âge, ce n’est pas la fin de la vie, avance prudemment la Députée. Je suis consciente que ce sujet reste délicat et difficile car il touche les expériences personnelles de chacun".
Elle termine en ce sens : "Ces réunions de travail entourées de professionnels et les nombreuses auditions qui nous restent à faire sont pour moi primordiales. La décision restera difficile à prendre en raison des considérations éthiques liées au sujet".
