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Un défi de malade contre la mucoviscidose

jeu 27/04/2017 - 12:03 , Mise à jour le 27/11/2020 à 08:45

Le 1er mai, Brian Crebouw s'est élancé pour le Défi Respire. Il sera de passage en Haute-Loire ce vendredi 12 mai où il fera étape au Bouchet Saint-Nicolas, avant de reprendre la route vers Siaugues Sainte-Marie le lendemain pour rallier Paris, puis Calais, et tout ça en courant !

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Le Pélerin Fou avec lui
Brian Crebouw est en contact avec Serge Dubois depuis un an. Au téléphone encore ces derniers jours, le Ponot, qui a couru du Puy à St-Jacques de Compostelle en 30 jours et 1150km sur la cordillère des Andes, lui prodigue ses conseils. "J'espère que ce sera les bons, j'espère aussi qu'il ira au bout mais je sais qu'il est très motivé", confie celui qui fera un bout de chemin du Défi Respire cette semaine. 

-----Un message d'espoir
Atteint lui-même par la mucoviscidose, Brian Crebouw, 29 ans, résident à Meaulne dans l'Allier, s'est fixé le challenge de courir de la presqu'ile de Giens (Var) jusque Calais, soit 1200 km du Sud au Nord pour sensibiliser à la maladie, échanger avec la population et les malades, récolter des fonds pour diverses associations qui luttent contre la maladie et ainsi transmettre un message d'espoir.

Pourquoi ce défi ?
Lors d'un bilan annuel il y a quelques années, l'état de santé de Brian Crebouw n'était pas bon. Il a eu le choix entre réaliser un stage intensif de sport sur 15 jours ou rester sous perfusion chez lui. Le jeune homme a opté pour la première solution. Le sport lui a finalement permis de développer ses capacités respiratoires et d'être plus à l'écoute de son corps.
Il raconte pourquoi il s'est lancé ce défi :

Un choix de parcours qui n'est pas pris au hasard
Brian Crebouw est parti de la presqu'île de Giens, dans le Var, et plus précisément de l'hôpital René Sabran où il a été soigné dans son enfance. Il est en train de traverser 90 villes dont 75 casernes de pompiers - clin d'oeil à la profession car lui même est pompier volontaire - pour arriver jusqu'à Calais, sa ville natale, le 10 juin.
L'étape en Haute-Loire se fera ce vendredi 12 mai avec une arrivée dans l'après-midi au Bouchet Saint-Nicolas puis un départ le lendemain matin pour aller jusqu'à Siaugues Sainte-Marie.

----La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche le système digestif et pulmonaire. En France, 6000 personnes en sont atteintes. Une personne sur quatre est porteuse du gène sans le savoir. 
Si l'espérance de vie des enfants qui naissent aujourd'hui avoisine les 50 ans, la mucoviscidose reste une maladie évolutive et incurable. Des traitements existent, mais ils ne visent actuellement qu'à améliorer le quotidien des malades. La recherche d'un traitement curatif est donc cruciale.-----Comment participer au défi ?
Tout au long de son parcours, Brian Crebouw souhaite impliquer toutes les bonnes volontés? Chacun peut aider et participer. 
Donner de son temps en proposant soi même un petit défi. Par exemple, aller chercher sa baguette de pain en courant, se prendre en photo et la partager sur les réseaux sociaux en mentionnant @défi_respire #DefiDeMalade. Parler de l'événement autour de soi ou encore participer à la cagnotte en faisant un don qui sera réparti en parts égales à trois associations qui luttent contre la maladie.
Et les plus courageux pourront courir ou l'accompagner à vélo sur les étapes.

Sur chaque étape, Brian Crebouw fera un arrêt pour dialoguer avec la population, la presse, les familles et tous ceux qui seront présents.
Des T-shirts à l'effigie du défi seront également mis en vente.

Le don d'organes une cause à défendre
Tôt ou tard, la maladie évoluant, le don d'organes devient imparable. C'est aussi ce message fort que souhaite proposer Brian Crebouw, venir à la rencontre de la population et sensibiliser au don d'organe.

Brian Crebouw pense aussi à tous les malades partis trop tôt comme Grégory Lemarchal qui avait dit :
"Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis, le plus beau est de les relever". 

M.G.