La Cool et Verte : près de 1000 participants pour Eryne et Ethan

Par N.De sam 16/10/2021 - 11:30 , Mise à jour le 16/10/2021 à 11:30

Les organisateurs de La Cool et Verte se sont réunis ce mardi 12 octobre à la caserne des pompiers d'Allègre. Une importante somme a été remise à la famille d'Eryne et Ethan, tous deux touchés par la maladie  Alpha mannosidose.

La Cool et Verte ? C'est ça ▼

C'est une fusion de courses qui rassemblent randonnée pédestre, randonnée équestre, trail off, bike & run, VTT, cyclisme sur route.
Elles sont sans chronométrage ni classement.
Chaque année, l'essentiel des bénéfices est reversé à une œuvre caritative.

L'édition 2020 de La Cool et Verte, privée d'édition pour cause sanitaire, a quand même générée deux chèques de 3000€. Le premier a permis à la maman de Naiche d'acheter un fauteuil roulant plus adapté à ces déplacements. Le second a permis à la maman d'Eddy de modifier l'intérieur de sa maison et ce pour lui faciliter les mouvements quotidiens. Ces gestes de solidarité ont pu voir le jour grâce à la très grande générosité d'une autre association : L'espoir pour Maxime.

En 2021, La Cool et Verte a pu être organisée malgré les nombreuses contraintes dues au Covid. Presque 1000 participants sous un soleil radieux se sont donné rendez-vous. Un effort a été fourni pour limiter la quantité de déchets produits. Les participants étaient invités à venir avec leur « éco-cup » pour les ravitaillements et le nécessaire pour le repas.

Photo par Association Cool et Verte

"Pensez donc à réserver la date du 15 mai 2022 et pourquoi pas avec une équipe la plus grande possible pour rafler le trophée qui valorise le sport et la solidarité !" Association La Cool et Verte

Eryne est petite fille de 4 ans et son frère Ethan a 8 ans. Tous les deux sont affectés par la maladie « Alpha mannosidose ». C'est une maladie héréditaire de surcharge lysosomale caractérisée par une immunodéficience, des anomalies faciales et squelettiques, une déficience auditive et un déficit intellectuel.

Il s'agit d'une maladie dégénérative rare, on recense 22 cas en France et environ 70 dans le monde, qui peut toucher à l'ensemble du corps et des organes tels que l'ouïe, les poumons, le cœur, le cerveau, les dents, la vue, les muscles...

La solution se trouve dans la thérapie génique. En attendant, il faut aller à Lyon chaque semaine pour une enzymothérapie substitutive faite par injection sous forme de perfusion. Cette pratique a seulement pour but de ralentir l'évolution de la maladie.

Dans une optique de bien-être et de simplicité, les parents ont fait le choix de leur faire poser un PAC (Port-A-Cath) ou chambre implantable ou encore, voie centrale. Les infirmières piquent directement dans le boîtier, minimisant ainsi les problèmes d'altération des veines. Cela demande une grande vigilance au niveau de la désinfection. Si un microbe passe par le PAC, les conséquences peuvent s'avérer très graves pour les enfants. 

4000 euros pour la famille des deux enfants

Un joli trophée réalisé par Alban Ampilhac et Sébastien Favet a été remis au club de vtt d'Arsac en Velay (Mountain Dyke) pour les récompenser d'être venu en force pédaler sur nos chemins. Ce trophée était accompagné d'un chèque cadeau à retirer chez un des sponsors. Ce trophée sera remis en jeu en 2022.

Enfin, la forte affluence nous a permis de dégager un bénéfice qui a été remis à la famille d'Eryne et d'Ethan. C'est avec beaucoup de fierté que les organisateurs ont remis le chèque de 4000€. "Laetitia (la maman, Ndlr) a livré un vibrant hommage pour nous remercier et ces mots vont nous donner encore plus d'énergie pour La Cool et Verte qui est déjà programmée le 15 mai 2022, partage l'association. Les organisateurs remercient l’ensemble des participants qui ont fait de cette journée un bel exemple de fraternité".

Photo par Association Cool et Verte

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