Autisme : le parcours du combattant des familles

mar 02/04/2019 - 00:25 , Mise à jour le 27/11/2020 à 08:56

Difficultés de diagnostic, structures d'accueil surchargées, absence de prise en charge... Malgré des progrès ces 15 dernières années, le parcours des parents d'enfants autistes reste souvent semé d'embûches.
En France, l'autisme toucherait 650 000 personnes dont près de 120 000 enfants, mais ces chiffres pourraient être encore plus importants tant les formes de cette maladie sont nombreuses. Selon Pierre Ferrari, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent à l'université Paris Sud, "il s'agit d'enfants qui ne communiquent pas avec autrui, sont absents dans le regard, ne réagissent pas aux situations de la vie courante. Ils peuvent aussi souffrir de problèmes de développement du langage, de troubles du comportement ou d'actes répétitifs".
Une association pour rompre l'isolement
Christelle et Thierry habitent Monistrol-sur-Loire. Ils ont créé l'association "Dans les yeux de Ben" pour leur fils Benjamin, atteint d'autisme. Cette association a d'abord vu le jour pour aider Benjamin à suivre des méthodes étrangères, mais c'est aussi un moyen de sortir de l'isolement. "Pouvoir rencontrer et parler avec des personnes qui comprennent ce que l'on vit est un réel réconfort. Avec l'association, nous nous sommes nous aussi ouverts au monde", confie Christelle.

> Lire aussi : Elan de solidarité musicale pour Benjamin (13 avr. 2018)

A la recherche de bénévoles
----Si vous avez un peu de temps et que vous souhaitez aider Benjamin, vous pouvez contacter :
Christelle : 06 76 28 62 41
Thierry: 06 29 98 16 84 
-----Benjamin est un jeune homme de 17 ans, rempli de joie de vivre et toujours de bonne humeur. Pourtant, comme les personnes atteintes de cette maladie, Benjamin a des difficultés à s'intégrer à un environnement social, il a des appréhensions et parfois même des difficultés à s'exprimer et à entrer en communication avec les autres. De ce fait, il est souvent seul et ne côtoie pas de jeunes de son âge. S'il existe différentes méthodes, souvent importées de l'étranger, pour stimuler l'enfant ou l'adolescent et l'aider à se développer, nombres d'entre elles ne sont pas remboursées, tandis que les structures d'accueil adaptées à la prise en charge de cette maladie, sont surchargées de demandes. Aujourd'hui, la prise en charge de Benjamin n'est pas satisfaisante aux yeux de ses parents et le jeune homme se retrouve très souvent à la maison, entouré de sa famille, parce qu'il n'y a pas d'autre solution. Alors Christelle et Thierry lancent un appel : "nous voulons l'entourer de personnes disponibles qui pourraient lui proposer des activités et des sorties... Et pourquoi pas des rencontres avec des jeunes de son âge ?"
Quelle prise en charge en Haute-Loire ?
Il y a bientôt un an, le gouvernement dévoilait "la stratégie nationale pour l'autisme". Objectif : prendre en compte les besoins spécifiques des personnes et de leur entourage pour un accompagnement digne et efficace. Qu'en est-il vraiment sur le terrain ? En Haute-Loire, difficile de répondre à cette question, alors que les familles confrontées à cette maladie réclament plus de professionnels, plus de prise en charge, plus de places dans les instituts, FAM (foyers d'accueil médicalisé) et les ESAT (établissements et services d'aide par le travail), ou encore plus d'accompagnement dans le monde du travail. Rassemblés autour de la question de l'autisme sur le département de la Haute-Loire, les associations, les professionnels du champ sanitaire, médico-social et scolaire ont initié une dynamique de travail en réseau.
Une UEMA (unité d'enseignement en maternelle), seule de ce type sur le département, existe même à Monistrol. L'accompagnement vers le sport peut même être assuré par l'association DAHLIR 43. C'est lorsque l'enfant grandit que les choses se compliquent. Pourtant le handicap ne s'arrête pas à la fin de l'enfance. Les instituts ne refusent pas les demandes, mais les placent sur liste d'attente, qui peuvent s'avérer interminables. On s'aperçoit d'ailleurs très vite, que lorsque les familles cherchent des interlocuteurs dans le département, il est compliqué de trouver des réponses.

I.H.

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