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Une maison unique pour un peu de répit

Par nicolas@zoomdici.com mer 16/06/2021 - 07:00 , Mise à jour le 16/06/2021 à 07:00

« Nous avons eu l’idée de créer une maison de répit éducative pour enfants « extraordinaires ». Ainsi est résumé le projet aussi beau qu’indispensable de deux mamans également extraordinaires.

« Nous sommes deux mamans originaires de Haute-Loire. Nathalie Martorell, maman de Lenny, 12 ans, porteur de troubles envahissants du développement et Karine Defours, maman de Line, 14 ans, porteuse de troubles autistiques. Ensemble, nous avons eu l’idée de créer une maison de répit éducative pour enfants « extraordinaires » avec des parents extraordinaires ».

Des structures, oui, mais des structures incomplètes

Toutes les deux font le constat qu’aucune structure dont le fonctionnement corresponde aux besoins des enfants en situation de handicap n’existe dans le territoire de la communauté de commune Marches du Velay Rochebaron. « Il y a bien un IME à Monistrol-sur-Loire qui propose une Unité d’Enseignement Maternel Autisme (UEMA), précisent-elles. Mais il ne bénéficie qu’à 7 enfants issus de la Loire et de la Haute Loire et s’arrête à 6 ans. Ensuite, la prise en charge à partir de 7 ans doit obligatoirement se faire soit en IME, soit en UEMA à Roche La Molière dans la Loire mais uniquement à partir de 10 ans ».

Autre entité mentionnée par les deux mamans, le SSESD (service de soins et d’éducation spécialisée à domicile) toujours à Monistrol-sur-Loire. « Celui-ci est destiné aux enfants avec troubles moteurs et dyspraxiques, avec troubles d’apprentissage et du développement. Le public accueilli dans cette structure fait l’objet d’une sélection ne permettant pas d’accueillir tout type de handicap, notamment les enfants non-verbaux ».

« Leurs droits fondamentaux sont bafoués »

Partant de cette carence manifeste sur ce secteur du département, Nathalie Martorell et Karine Defours unissent leurs forces, leur volonté, et leur histoire pour tenter de créer un espace qui contournerait les écueils des établissements existants. « Notre constat a été de voir que les enfants handicapés sont souvent déscolarisés en France faute de places en institution ou par manque de mise à disposition d’enseignants spécialisés dans les établissements, déplorent-elles. Leur parcours d’écolier est parfois très court ou inexistant. Leurs droits fondamentaux sont bafoués. »

« Une capacité d’accueil de 6 enfants est envisagée afin de rester une petite structure familiale, de façon à privilégier le qualitatif plutôt que le quantitatif » Nathalie Martorell et Karine Defours

« Devenir et être simplement un enfant en droit à l’instruction »

« La maison de répit éducative est tout à fait innovante, dans la mesure où elle a vocation à regrouper dans un même lieu les différentes prises en charge éducatives individuelles et collectives, les soins de rééducation et les temps de loisirs, décrivent-elles. Notre objectif est de permettre aux parents d’offrir à leur enfant la prise en charge la plus adaptée possible à leur handicap, tout en leur permettant de conserver leur place de parents ainsi qu’une vie sociale et professionnelle épanouie ».

Elles confient également : « Nous souhaitons un espace accueillant pour des enfants de 6 à 20 ans en situation de handicap. Une structure dynamique et chaleureuse leur permettant d’apprendre, de jouer, rire avec les copains,… devenir et être simplement un enfant en droit à l’instruction, à la socialisation ».

« Chaque enfant pourra se sentir sécurisé en un lieu familier »

Loin d’être une réflexion tombée du chapeau du jour au lendemain, le projet présenté par les deux mamans apparaît retourné dans tous les sens. Il en ressort alors une architecture solide, bien pensée et extrêmement complète. « La modalité de l’accueil sera à adapter en fonction des besoins de l’enfant et de sa famille, soulignent-elles. Nous aimerions proposer un accueil à temps plein ou à temps partiel, un accueil partagé avec une autre structure et un accueil ponctuel lors de stage intensif. Dans tous les cas, chaque enfant pourra se sentir sécurisé en un lieu familier que représentera sa salle au sein de la maison de répit. Elle pourra être investie par chaque enfant de façon à la personnaliser ».

Un éventail de compétences

Question équipe pédagogique, la liste serait trop longue à écrire pour mentionner tout le monde. La pluralité des compétences professionnelles constituera la colonne vertébrale de l’entité, tout autant que le nombre d’activités proposés allant des ateliers cirques à la musicothérapie en passant par le jeu aquatique. « Il faut garder en tête la pathologie de l’enfant et les troubles qui y sont associés, soulignent-elles. L’administration de médicaments sera possible par un infirmier libéral ». En fonction des formations et des compétences des personnels recrutés, il sera possible de proposer des approches alternatives et reconnues bénéfiques pour l’accompagnement d’un public polyhandicapé ou porteur d’autisme.

En recherche de financements

Des démarches sont en cours actuellement afin de trouver un lieu qui permettra d’accueillir cette maison de répit éducative. « Notre projet est à l’heure actuelle dépendant des différents financements que nous pourrons trouver et qui sont dépendants les uns des autres, partagent les instigatrices. Dès les premiers financements trouvés, le lancement du projet pourra se concrétiser ». Aujourd'hui, aucune date n’est alors définie pour voir sortir de terre cette extraordinaire Maison de répit éducative.