C'est l'événement majeur de Vaincre la Mucoviscidose. L'an passé, 350 Virades de l'Espoir ont eu lieu un peu partout en France, ce qui a permis à l'association de collecter 5,5 millions d'euros. Parmi ces dons, 24 953 euros proviennent des Virades de l'Espoir du Mézenc.
----D'autres Virades de l'Espoir seront organisées en Haute-Loire ce week-end et celui des 28 et 29 septembre 2019. Cliquez ici pour découvrir le programme complet.-----Le programme des Virades de l'Espoir 2019
L'édition 2019 approche à grands pas. Elle aura lieu le dimanche 29 septembre, de 8h à 18h, et célèbrera aux Estables son 20e anniversaire. L'équipe organisatrice, emmenée par Nadine Layes, est en pleine effervescence pour préparer une fête grandiose ponctuée de diverses animations : chasse au trésor, séances de maquillage, initiation au tir de Biathlon, promenades à dos d'ânes, tyrolienne, luges sur rails, dégustation de soupe à la châtaigne, démonstration et initiation à la danse country. Le tarif des animations varie entre 2 et 3€.
Mais les Virades de l'Espoir, c'est aussi un événement sportif. Trois circuits (8km / 12km / 16km) de marche ou trail seront proposés ainsi que deux autres parcours VTT (33km - dénivelé + 1150m / 48km - dénivelé + 1840m). Il suffit d'un don pour pouvoir y participer. L'ensemble des dons sera entièrement reversé à Vaincre la Mucoviscidose, "puisque les frais d'organisation pour les Virades sont pris en charge par nos partenaires", assure Bruno Perret, l'une des forces vives de l'association au niveau local.
(L'équipe organisatrice des Virades de l'Espoir du Mézenc et celle du Crédit Mutuel du Puy, partenaire de l'événement. Photo © Zoomdici-S.Ma)
Les quatre missions prioritaires de Vaincre la Mucoviscidose
Tous ces dons récoltés permettent à l'association Vaincre la Mucoviscidose de mener quatre missions prioritaires. La première, guérir en finançant la recherche, et notamment en soutenant les laboratoires et les hôpitaux publics. Rappelons que si les patients -- 7 200 en France, 898 en Auvergne-Rhône-Alpes en 2017 -- sont de plus en plus nombreux à atteindre l'âge adulte, la guérison reste encore inaccessible. La deuxième, soigner en améliorant la qualité des soins. La troisième mission de l'association consiste à améliorer la qualité de vie des patients et la quatrième à accompagner les parents et les patients ainsi que sensibiliser le grand public.
"Alice n'est pas malade, elle a une maladie"
Enoncer ces missions est un premier pas mais les comprendre permet de se rapprocher un peu plus de la réalité de cette maladie génétique invisible. Samuel, un adhérent ponot à l'association Vaincre la Mucoviscidose, était présent lors de la conférence de presse organisée pour la présentation de la 20e édition des Virades de l'Espoir du Mézenc, ce mardi 17 septembre.
Il y a deux ans, la vie de cet homme âgé de 37 ans, de sa famille toute entière, a basculé, lorsque les résultats du test de Guthrie ont révélé que sa fille cadette, Alice, qui venait de naître, était atteinte de mucoviscidose. "Au départ, on est complètement décontenancé, il n'y a rien de plus précieux que la santé de nos enfants. Alice n'est pas malade, elle a une maladie. Une maladie qui lui interdit d'attraper les autres petites maladies qui pourraient avoir de grosses conséquences", témoigne Samuel. Les parents de la petite fille se sont rapidement tournés vers l'association Vaincre la Mucoviscidose pour y trouver un soutien et "apprendre cette maladie, ses codes et le jargon médical hospitalier."
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Le quotidien d'Alice, aujourd'hui âgée de 2 ans, est rythmé par les séances de soins. Samuel, son père, a suivi un stage de kinésithérapie pour soulager son enfant. "Des kinés viennent également à la maison deux fois par semaine quand Alice va bien et deux fois par jour quand elle ne va pas bien pour pouvoir l'aider à sortir ce mucus visqueux et à faire bouger ses poumons." Et puis, la petite fille peut compter sur sa grande soeur qui se démène pour la faire rire. "C'est un kiné qui m'a dit que le fou rire est le meilleur remède pour ces enfants", sourit le papa.
Un sourire qui cache tout de même des interrogations quant à l'avenir de sa fille, de son entrée à l'école jusqu'à celle dans la vie active, des projets de vie qu'il qualifie de "défis". "Comme tous les enfants handicapés, il va falloir qu'elle fasse sa vie à sa façon. La mucoviscidose est un handicap dit invisible. C'est-à-dire que quand Alice va bien, si on ne vous dit pas qu'elle a une maladie, vous ne le verrez pas. Rien ne se voit quand on est en dehors de la maison, de toute façon quand on sort c'est parce qu'on va bien, sinon on ne sort pas."
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Qu'est-ce que la mucoviscidose ?
Stéphanie Marin
Des animations sont organisées aux Estables, à Grazac, Aurec-sur-Loire, Monistrol-sur-Loire, ou encore à Langogne.