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Ces femmes d'exception : en 1ère ligne contre la sclérose en plaques

mer 31/01/2018 - 17:08 , Mise à jour le 27/11/2020 à 08:51

A l'approche de la journée internationale des droits des femmes, le 8 mars, Zoomdici vous propose une série de portraits de femmes de Haute-Loire qui forcent l'admiration. Aujourd'hui, rencontrez Jocelyne Nouvet Gire.

« Maladie inflammatoire du système nerveux central dans lequel le système immunitaire s'emballe et attaque les fibres nerveuses ». Voilà comment Jocelyne Nouvet Gire décrit la sclérose en plaques. La présidente de l'Association Française des sclérosés en plaques (AFSEP) réside en Haute Loire, près de Saint-Jean de Nay.

130 000 personnes en France en sont atteintes et parmi ce nombre, les 3/4 sont des femmes ayant la quarantaine et de jeunes enfants.

Le diagnostic est souvent très long avec de lourds examens : scanner, IRM, ponctions lombaires, etc. Ce lourd parcours entraîne souvent des diagnostics tardifs. Il n'existe pas encore de traitements miracles pour les malades cependant quelques médicaments permettent d'espacer les poussées.
Dans son rôle de présidente nationale, Jocelyne Nouvet Gire combat aux côtés des malades qu'elle est également, et des aidants, mais aussi auprès des pouvoirs publics pour apporter des aides structurelles et une qualité de soins dans la prise en charge de la pathologie.

Avec l'association, elle s'est intéressée à des structures animées par des professionnels, actuellement ce sont 115 délégués départementaux qui s'activent pour faire vivre ces structures et les différents projets qu'ils portent. L'une de ces structures "modèle" se trouve en Région Auvergne Rhône-Alpes et plus précisément à Riom ès montagnes.

Jocelyne Nouvet Gire souhaiterait voir aboutir le projet de création d'une structure similaire en Haute-Loire. Le projet a d'ailleurs récemment connu une décision favorable du conseil municipal de la commune de Saint-Jean de Nay. Un projet à suivre donc.

Ces structures pourraient également s'associer à d'autres maladies dégénératives comme Alzheimer ou Parkinson, notamment dans des ateliers de thérapie, qu'ils soient sportifs ou culturels.
La présidente a également mis en place des séances d'équithérapie avec des chevaux, permettant aux malades et à leurs familles de se reconnecter au quotidien, et de profiter aussi des bienfaits de l'animal et de son contact. Un court métrage a d'ailleurs été réalisé cet été dans une manade en Camargue "Les rênes de la SEP", comprenez sclérose en plaques.

Si 25 équithérapeutes ont répondu présents dans toute la France pour participer à ce projet, aucune candidat ne s'est proposé en Haute-Loire. L'appel est donc lancé, pour apporter son aide ici.
A noter que l'association souhaite aussi mettre en place des mécénats d'entreprises.

Cheval, natation, art...
A l'avenir, l'AFSEP espère lever des foules pour parler plus médiatiquement de la maladie. Après l'équithérapie, des séances adaptées de nage seraient aussi à l'étude ainsi que des ateliers d'expression artistique.
L’AFSEP est la plus ancienne association de patients au service des malades et de leur entourage par un accompagnement quotidien de psychologues par l'écoute téléphonique, par son service social et par son cabinet d'avocats pour les questions juridiques que peuvent rencontrer les adhérents.

M.G.

AFSEP : 05 34 55 77 00