Une trentaine de personnes sont venues le vendredi 28 octobre 2016 dans la salle polyvalente de Saint-Pierre Eynac afin de soutenir financièrement Coraline dans son combat contre le syndrome Cornélia de lange. Cette réception faisait suite à une soirée karaoké, organisée à Saint-Julien Chapteuil, le 17 septembre dernier par l'association "Sur les chemins de l'Espoir".
Ainsi, en présence de ses parents Laetitia et Joël, de la présidente et des membres de "Sur les chemins de l'Espoir", de la famille et des amis, un chèque d'un montant de 3 588,15€ a été remis àl'association "Donnons le sourire à Coraline". Ce montant servira à mettre en place des thérapies coûteuses qui aideront Coraline à évoluer et à acquérir plus d'autonomie.
Très émus, les parents ont tenu à remercier l'ensemble des membres de l'association "Sur les chemins de l'Espoir" ainsi que tous les partenaires et bénévoles qui ont contribué au succès de la soirée.
Le syndrome Cornélia de lange
Coraline a 11 ans et demi. Elle est atteinte du syndrome Cornélia de lange, maladie génétique rare (un cas pour 20 000 naissances) qui se caractérise par de nombreux retards d'acquisition et des troubles autistiques. Conséquences : Coraline a besoin de beaucoup de stimulation et ne peut pas suivre une scolarité classique. Elle va donc, depuis 2010, à l'IME (Institut Médico-Éducatif) de Saint-Hostien quatre jours par semaine.
Coraline est nourrie partiellement par gastrostomie depuis quelques mois et est suivie par de nombreux spécialistes, ce qui engendre des coûts financiers pour la famille (cure Padovan, psychomotricienne en libéral, orthophoniste, orthoptiste, nutritionniste, naturopathe...).
Une association pour rendre les dons plus transparents
L'association "Donnons le sourire à Coraline" a été créée en avril 2016 dans le but de trouver des financements pour aider Coraline à grandir et l'aider dans son développement et son évolution vers l'autonomie, mais aussi pour permettre à sa famille d'améliorer son confort.
Laetitia, la maman de Coraline, explique : "Nous avons choisi de créer une association dont l'objectif est de faire des manifestations dans le but de récolter de l'argent pour aider Coraline à grandir, en lui proposant des soins et des cures spécifiques qui ne sont pas remboursés par les organismes de santé."
Pour les parents, il était nécessaire de bien distinguer les finances de l'association : "Cela permet aussi une transparence lorsque d'autres associations ou particuliers veulent faire des dons à Coraline."
La solidarité existe toujours
Lorsqu'une famille a un enfant porteur de maladie ou de handicap, elle se sent seule et isolée. Il est difficile aux personnes extérieures de comprendre le combat quotidien que vivent ces familles.
Heureusement, malgré les temps difficiles, la solidarité n'a pas disparu. Les parents de Coraline sont très touchés par la générosité des gens et confient : " Nous avons le sentiment d'être moins seuls face au handicap, on se rend compte que les gens sont solidaires. Ils ont chacun leur façon de participer mais cela fait chaud au coeur."
Oublier le temps d'une soirée la maladie, les soins, la bataille quotidienne... est aussi un beau cadeau pour ces parents qui luttent activement pour le bien-être de leur enfant.
Des projets plein la tête
"Nous avons des idées dans la tête, elles ne demandent qu'à être mises en pratique. Nous envisageons quelques manifestations comme l'organisation d'une marche ou d'une soirée théâtre", envisagent les parents sur un air enthousiaste.
I.H.