La journée était placée sous le signe de la solidarité et les enfants ont pu profiter des jeux gonflables, des maquillages, des balades en ânes et des délicieuses crêpes. Les adultes n'étaient pas oubliés puisqu'une zumba de pure pilates et un concert pop-Rock avec le groupe "Gamber" leur était réservé. Chacun a pu aussi se restaurer autour des pizzas de Meygal Pizzas.
L'association.
"Le Rêve d'Adam" a été crée en 2012 afin d'apporter une aide financière pour le développement physique, neurologique et relationnel d'Adam. Adam, 5 ans est le cadet d'une fraterie de quatre garçons. Il est atteint d'une maladie génetique rare, nouvellement répertoriée:le syndrome de White-Sutton, malformation sur le gène POGZ, situé sur le chromosome 1. Une trentaine de cas sont répertoriés dans le monde et seulement deux cas seraient diagnostiqués en France.
Des soins coûteux.
C'est pour permettre le financement des méthodes suivies par Adam, que cette journée a été organisée. En effet Adam suit des thérapies étrangères, non prises en charge par la CPAM: La méthode CME (ou MEDEK) et Padovan, qui se pratiquent depuis quelques mois sur la Haute- Loire et très prochainement la méthode Essentis en Espagne.
Une balade pour Adam.
Le souhait de la famille d'Adam serait de pouvoir faire des balades tous ensemble en vélo pour lui faire découvrir de nouvelles sensations. Après un essai du vélo-pousse Rollfiets, composé d'un fauteuil manuel tout-terrain et d'un cycle VTT, équipé d'une assistance élèctrique, ils ont pu constater les bienfaits de cet équipement pour Adam.
Malheureusement la famille a dû faire un choix financier entre les thérapies et l'achat de ce vélo. La priorité, étant bien évidemment donnée aux méthodes, qui permettent à Adam de progresser.
Mais aucun espoir n'est perdu puisque "l'Armée des Anges", association créée par l'ancien animateur télé Marc Emmanuel, continue de soutenir ce projet: un vélo adapté pour Adam.
"On s'essoufle!"
C'est ce que Cécile, une des co-présidentes nous explique: " ça fait bientôt quatre ans qu'une quinzaine de bénevoles locaux, investis aussi dans d'autres associations, font vivre "Le rêve d'Adam" mais toutes les bonnes volontés seraient les bienvenues car à force on s'essoufle!" Elle souligne la chance d'avoir dans leur entourage d'autres associations culturelles ( Chorale Intermezzo, les Gambler, troupe de théâtre Bofadon) qui offrent de leur temps au profit de l'association.
Et elle nous confie avec joie "qu'après le mauvais hiver qu'à passé Adam avec ses gros problèmes de santé c'est un vrai bonheur qu'il ai pu être avec nous aujourd'hui."
Les deux co-présidentes tiennent à remercier les bénévoles et les personnes, qui se sont déplacées aujourd'hui ainsi que la municipalité et lancent un appel à toute générosité, puisque comme toutes associations "Le rêve d'Adam" est confronté à des coûts conséquents dans l'organisation de leurs manifestations ( location de salle, animations, location de matériels,...)
I.H
Plus d'informations sur le site internet de l'association: Le rêve d'adam