Une soirée juste pour Eva, petite princesse atteinte du syndrome d'Ohtahara

Par Nicolas Defay jeu 20/10/2022 - 14:00 , Mise à jour le 20/10/2022 à 14:00

Samedi 22 octobre à 21 heures, c'est une "Histoire du Gospel" qui emplira les murs de l'église de Beaulieu. Le répertoire du groupe Lezovox sera entièrement dédié à Eva, 3 ans et demi, atteinte d'une maladie rare.

C'est encore une fois l'association très active des Chemins de l'Espoir qui organise un évènement aussi haut en musique qu'en solidarité. À Beaulieu, en son église, la formation Lezovox distillera ses notes et ses mots sur des airs de gospel juste pour elle, Eva, une combattante de 3 ans et demi qui lutte depuis sa naissance contre ce mal appelé syndrome d'Ohtahara.

Quoi, quand, où...

Une histoire de Gospel par Lezovox
Dans l'église de Beaulieu
Le 22 oct 2022 à 21 heures
Entrée : 10 euros
Places en prévente à La Galoche - restaurant - gîtes, chez Malochet Viallon, agents généraux AREAS Assurances. ou aussi au 06/07/11/44/23 jusqu'à 18h00 et à l'entrée de l'Eglise avant le concert à partir de 20h15
Contact : francois_malochet@orange.fr

"Un bras de fer quotidien"

Cette malformation cérébrale entraîne chez elle un retard moteur et de langage ainsi que de l’épilepsie.

"Chaque apprentissage est pour la petite fille un bras de fer quotidien, explique Isabelle Hostin, Présidente de l'association des Chemins de l'Espoir. Depuis son premier cri, elle doit suivre chaque jour des programmes de rééducation quotidienne comme de la kinésithérapie, psychomotricité et orthophonie."

Isabelle Hostin ajoute : "Ces différentes rééducations lui ont permis de beaucoup progresser et notamment d’acquérir la marche. Mais pour continuer à l’aider et à gagner en autonomie, Eva doit recevoir des soins onéreux et non remboursés". À titre d'exemple, la petite fille poursuite des stages CME (Cuevas Medek Exercises®) mis en place par Les Chemins de l'Espoir.
Cette méthode de physiothérapie est utilisée pour développer la motricité chez les nourrissons et les enfants souffrant d'une déficience motrice ou de troubles du développement causés par un syndrome touchant le système nerveux central.

La Méthode Padovan ou Réorganisation Neurofonctionnelle (RNF) est une thérapie proposée pour divers symptômes ou des dysfonctions à composante neurologique tels que les troubles des apprentissages, les troubles développementaux, troubles du langage.

Indispensables et pourtant pas pris en charge

"Pour les cures Padovan, nous espérons plus que tout les ajouter rapidement au programme, livre Isabelle Hostin. Et concernant l'équithérapie, elle a déjà commencé les séances". Mais en dépit des progrès que fait Eva grâce à ces soins alternatifs, ils ne sont pas pris en charge. Et lourdes sont les factures.

Ce concert intitulé "Une histoire de Gospel" est organisé pour elle, les recettes entièrement reversées à sa famille pour que leur enfant puisse justement continuer les thérapies. 

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