La maladie, des larmes, des joies et des espoirs

Par Nicolas Defay mar 13/09/2022 - 15:00 , Mise à jour le 13/09/2022 à 15:00

Dimanche 25 septembre, des milliers de personnes vont marcher en France (Virades de l’espoir) pour écraser un peu plus la mucoviscidose, affection qui touche 200 naissances chaque année. Amélie et Jérémy, habitants à Mazeyrat d’Allier, parents d’un jeune malade, partagent leur histoire. Un récit où se mêlent des souvenirs amers et de souffrances mais surtout une énorme force de résilience.

Il s’appelle Valentin. Il est haut comme trois pommes et demi et il a plus de six printemps. Aujourd’hui, il s’occupe des fleurs et des plantes du jardin, des touffes de lavandes qui embaument l’endroit et des arbres à papillon parsemés d’abeilles. Sous sa casquette, il sourit, émerveillé de tous ces petits détails que seuls les enfants arrivent encore à voir comme d’innombrables trésors à portée de regard. Sous sa casquette, c’est un enfant comme les autres. Sous sa casquette, c’est aussi un p’tit bonhomme qui lutte depuis son premier cri contre ce mal génétique appelé Mucoviscidose.

« C’était un véritable coup de massue »

« Quand nous avons appris la nouvelle, c’est comme si la terre s’était ouverte sous nos pieds, souffle Amélie, la maman de Valentin et de Victor, le petit dernier âgé d’un an. C’était un véritable coup de massue. Nous ne comprenions pas. Nous nous sentions totalement démunis et impuissants ».

Comme pour chaque naissance depuis 2002, les médecins procèdent à un rapide prélèvement sur le talon du bébé. Ce test de Guthrie réalisé à 3 jours de vie permet d’identifier les nouveau-nés susceptibles d’être atteints d’une maladie ou d’un handicap dont la mucoviscidose.

Les Virades de l’espoir

C’est le dimanche 25 septembre à Mazeyrat d’Allier.
Les deux marches balisées se font au départ de la place de l’Église.
12 km. Départ à partir de 9 heures. Tarif 5 euros (ravitaillement compris)
5 km. Départ à partir de 10 heures. Tarif 4 euros.
Petit déjeuner offert
Repas à réserver
Réservation avant le 20 septembre au magasin Eau Tas Lier à Langeac ou par téléphone auprès d’Amélie au 06 16 31 37 24 et mail à amelie.guilhe@orange.fr

« Nous savions que notre vie allait diamétralement changer »

« Je me rappelle de ce jour où je tenais mon enfant d’un mois, petit et fragile entre mes bras, confie Jérémy. L’hôpital de Clermont nous avait appelés pour parler des analyses de Valentin. Il y avait ces quatre professeurs qui nous apprenaient la nouvelle, comme ça, simplement. Ils nous décrivaient ce qu’était cette maladie, les risques, les causes et les conséquences, les traitements récurrents que Valentin aurait à subir toute sa vie, les rendez-vous réguliers chez le kiné, les suivis à l’hôpital. »

Le regard accroché sur son fils qui joue sur la pelouse, il confie alors : « Depuis cet entretien, nous savions que notre vie allait diamétralement changer. Et que nous allions devoir nous adapter au quotidien ».

Échographie du ventre, radio des poumons, prises de sang...

Avant chaque repas, Valentin doit prendre des médicaments qui lui permettent d’accaparer les éléments nutritifs indispensables pour sa croissance. Des apports de sels lui sont également nécessaires. « À l’inverse des autres enfants, il a le droit de manger plein de chips ! », sourit Amélie.

Tous les trois mois, il voit un médecin à l’hôpital Estaing de Clermont-Ferrand et un pédiatre au Puy-en-Velay. « Une fois tous les 15 jours, un kinésithérapeute lui fait faire des exercices respiratoires, ajoute sa maman. Et une fois par an, il rencontre deux professeurs pour surveiller de fond en comble le système digestif et respiratoire ». Échographie du ventre, radio des poumons, prises de sang...Valentin est passé au crible.

« Nous sommes conscients de la chance d’être en France et à notre époque »

Depuis deux ans, le courageux garçon suit un nouveau traitement. « Il le prend matin et soir, tous les jours, mentionne Jérémy. À la fin de l’année, une trithérapie révolutionnaire sera peut-être disponible pour les patients. »

Il souligne en ce sens : « Malgré la lourdeur de cette maladie, malgré le fait que nous avons dû écarter Valentin des collectivités pour lui éviter microbes et petites maladies diverses, malgré qu’Amélie ait dû arrêter sa profession pour ne se consacrer qu’au bien-être de notre garçon, nous sommes conscients de la chance d’être en France et à notre époque ».

« Nous savions à présent que ce futur enfant avait un risque sur quatre d’avoir la mucoviscidose »

Pendant qu’Amélie et Jérémy partagent leur histoire, une petite voix se faire entendre à l’intérieur d’un baby phone. « Victor est en train de se réveiller », indique le papa. Victor a un an. Plus de 5 années le séparent donc de son grand frère.

« Nous avons attendu un moment avant d’imaginer concevoir un autre enfant, partage Amélie. Nous avions peur car nous savions à présent que ce futur enfant avait un risque sur quatre d’avoir la mucoviscidose. Aussi, nous avons parlé de notre projet à personne, cachant ma grossesse jusqu’à ce que nous soyons certains que rien n’affectait notre bébé à venir »

Elle appuie alors : « Mais nous refusions que Valentin soit seul et qu’il nous reproche plus tard de ne pas avoir de frère ou de sœur à cause de sa maladie ».

« Il s’est mit à courir autour de la maison en criant de joie ! »

Au troisième mois de grossesse, un médecin pratique un examen directement dans le placenta d’Amélie afin de savoir bien avant la naissance si les gènes de la mucoviscidose ont été transmis eux-aussi à Victor. « Un mois ! Il nous a fallu attendre un mois pour connaître les résultats !, lance-t-elle. Et quand les médecins nous ont confirmés que tout était okay, c’est tout un poids qui s’est déchargé d’un coup ».

Elle se souvient, les yeux brillants : « Le premier à qui nous l’avons dit, c’était à Valentin. Et on se rappellera à jamais de sa réaction. Il s’est mit à courir autour de la maison en criant de joie ! Ce moment était tellement fou, tellement beau ».

« C’est quelque chose qui est normal pour lui »

D’après ses parents, Valentin ne saisit pas encore vraiment la maladie. « Il prend ses traitements et suit ses rendez-vous médicaux depuis sa naissance, livre son papa. C’est quelque chose qui est normal pour lui. Et à moins que la médecine trouve un moyen d’enrayer totalement la mucoviscidose, il devra poursuivre ainsi toute sa vie ».

La recherche, jour après jour, connaissance après connaissance, grignote un peu plus ce mal qui handicape 6 000 personnes en France. Pour l’aider dans cette bataille, plusieurs manifestations sont organisées dans le but d’accumuler des fonds. Le dimanche 25 septembre, toutes et tous sont ainsi appelés à rejoindre Valentin, son petit frère Victor et ses parents pour la troisième édition des Virades de l’espoir à Mazeyrat d’Allier.

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